Szczera, otwarta rozmowa o chorobie nie jest rzeczą łatwą, ale warto ją podjąć. Chory na raka bardzo potrzebuje wsparcia i zrozumienia ze strony rodziny, przyjaciół i bliskich.
Pierwsze miesiące po usłyszeniu diagnozy to dla chorego i jego rodziny czas, który porównać można do wykolejenia pociągu. Świat wokół pozostał ten sam, chociaż wszystko się zmieniło. To trudny okres uświadamiania sobie, że już nic nie będzie takie jak dawniej, oraz próba odnalezienia się w nowej rzeczywistości. W tym czasie pojawiają się u chorego mechanizmy obronne, m.in. zaprzeczenie i wypieranie choroby. Służą uzyskaniu pewnego dystansu, dzięki któremu pacjent będzie mógł przyjrzeć się swojej sytuacji. Spełniają bardzo ważną funkcję. Pozwalają choremu i rodzinie zdobyć czas, który jest niezbędny, aby do ich świadomości dotarły trudne fakty. Nie należy reagować krytycznie, kiedy się pojawią, choć trzeba zaznaczyć, że długo utrzymujące się mechanizmy obronne są sygnałem, iż rodzina lub jej członkowie nie potrafią prawidłowo funkcjonować w zmienionej sytuacji i potrzeba im dodatkowego wsparcia.
Zamiana ról
W czasie choroby zmienia się funkcjonowanie rodziny jako systemu. Może prowadzić do jej zjednoczenia w walce z chorobą, ale i czasem do negatywnych skutków. Choroba przewlekła skutkuje dla pacjenta, jak i całej jego rodziny ograniczeniem wolnego czasu, wydatków, zakupów czy kontaktów towarzyskich. Jednakże negatywnym zmianom towarzyszą najczęściej również pozytywne strony wspólnego zmagania się z chorobą nowotworową. Zaliczyć można do nich większą bliskość, wzmocnienie więzi uczuciowych, podejmowanie szczerych rozmów i wzajemne wspieranie się.
Najtrudniejszy pierwszy krok
Po chwili uświadomienia sobie własnej sytuacji chory zazwyczaj musi skonfrontować się z koniecznością zakomunikowania diagnozy swoim bliskim i z lękiem przed ich reakcją. Jest to często uczucie przewyższające nawet lęk o własne zdrowie. Tak wynika z opublikowanego w ubiegłym roku raportu „Choroby nowotworowe – doświadczenia pacjentów” przeprowadzonego, na zlecenie Fundacji „Ludzie dla ludzi”, która od ponad 20 lat wspiera osoby chorujące na raka. Przeczytać można w nim wypowiedzi pacjentów cierpiących na choroby nowotworowe, którzy lepiej lub gorzej poradzili sobie z przekazaniem informacji o tej bądź co bądź trudnej chorobie: „Ja to synowi przez trzy miesiące nic nie mówiłam. Aż w końcu moja siostrzenica mówi: »Ciociu, powiedz, bo w razie czego to będzie miał żal, że nie powiedziałaś «. Ale jaka to trudna była rozmowa. Powiedziałam mu: »Rak – i to złośliwy«. Wiadomo, że to był szok. Nie tylko dla niego, ale i dla reszty rodziny”.
Zazwyczaj w pierwszej kolejności informacja o chorobie przekazywana jest współmałżonkom lub partnerom, którzy najczęściej są najmocniejszym wsparciem w walce z rakiem. Najdłużej chorzy starają się oszczędzić dzieci, które dowiadują się, że mama lub tata zachorowali, przeważnie w drugiej kolejności. Chorzy starają się również przekazywać te informacje w ograniczonej, złagodzonej wersji. Niekiedy dzieci wiedziały tylko, że rodzica czeka poważna operacja. Chorzy przyznają, że ukrywanie przed dziećmi prawdy wprowadza napiętą sytuację, która powoduje u dzieci poczucie zagrożenia i potęguje ich lęki.
„Jechałam samochodem i zanosiłam się płaczem, ale myślałam o mojej młodszej córce, z którą mieszkałam, ponieważ starsza wyjechała. Nie miałam pomysłu, jak jej to powiedzieć. Siedziałam w pracy, głowę schowałam w dłoniach i łzy mi skapywały wolno. Wróciłam do domu i grałam jakąś rolę, zupełnie nie byłam sobą. Nie umiałam powiedzieć córce o chorobie...”. Inna z cierpiących na nowotwór kobiet stanęła przed podobną trudnością: „Dzieci zadawały mi pytania: »Mamusia, ale ty nie umrzesz?« Ja mówię: »Nie, ja was nie opuszczę nigdy «. Staram się tego strachu im nie wkładać w serduszko, żeby miały nadzieję”.
Walka dla dzieci
Najbliżsi, a zwłaszcza dzieci potrzebujące rodziców, stanowią dla pacjentów z nowotworem ogromną motywację do walki z chorobą. „Jeśli dzieci to tak bardzo przeżywają, to jak można się poddać?! Jak można powiedzieć, że już nie przeżyję następnej chemii?! Było tak. Jadąc do szpitala na następną chemię dosłownie wyłam. Byłam taka uryczana, że to się w głowie nie mieści. Ale wiedziałam, że po prostu muszę”.
W walce z nowotworem bezpośrednią pomoc stanowić mogą długo oczekiwane wydarzenia w rodzinie: narodziny wnuka, ślub dziecka czy ukończenie jakiegoś etapu kształcenia. Stanowią zazwyczaj niezwykle silny bodziec i mobilizują chorego do podjęcia walki z chorobą. „W marcu miałam drugą operację, a w kwietniu córka wychodziła za mąż. Wszystko więc było ustawione. Lekarze powiedzieli mi, że jeśli w ciągu 3 tygodni się nie zgłoszę na leczenie, to odmówią mi chemioterapii. A ja chciałam się zgłosić za 4 tygodnie. Zależało mi bowiem, żeby to było już po ślubie. Obiecałam lekarzowi, że po weselu oddam się w jego ręce. I tak było. Córkę wydałam za mąż. Bawiłam się na weselu. A potem chemia”.
W czasie choroby nowotworowej pojawiają się uporczywe pytania, na które zazwyczaj brak jest odpowiedzi: „Dlaczego ja?”, „Za co to wszystko?”, „Gdzie jest Bóg?”. Chorzy zazwyczaj doskonale rozumieją zagrożenie śmiercią wiążące się z chorobą nowotworową, jednak nie zawsze przyznają, iż ich bliscy dopuszczają taką ewentualność do swojej świadomości. Często chorzy zmuszeni do konfrontowania się z możliwością śmierci w samotności zwracają się ze swoimi problemami do duchownych, którzy są otwarci na takie rozmowy. „Trafiłam na kompletny mur, u mnie w ogóle nie było takiego tematu. Jeśli już, to tylko z terapeutą”. Dla kolejnej z pacjentek najtrudniejsza okazała się rozmowa z ojcem. Nie mógł się pogodzić z tym, że córka może umrzeć przed nim.
Pomocna wiara
Z raportu wynika, że w czasie leczenia onkologicznego wielu pacjentów zwraca się w kierunku Kościoła i Boga. Wiara pomaga im oswoić raka, a modlitwa i zawierzenie uspokaja chorych. „Kapłan zapytał mnie, czy myślę o śmierci. Czy boję się śmierci. Tak mnie zaskoczył tym pytaniem, że nie bardzo umiałam odpowiedzieć. Bo myśleć, no to jasne, że się myśli. Prawie non stop. Potrzebowałam rozmowy. Ale to nie mogły być frazesy w stylu »Będzie dobrze!«, tylko szczera rozmowa”.
Podczas badań potwierdziła się teza, że na raka choruje cała rodzina. Nowotwór jest traumą dla wszystkich bliskich. Wywraca życie rodziny do góry nogami. Chory wymusza zmianę ról w rodzinie i zmienia model jej funkcjonowania. Uwaga wszystkich koncentruje się bowiem na chorym. Przez co nierzadko zaniedbywane są potrzeby innych członków rodziny. By rodzina przetrwała, trzeba rozmawiać i nauczyć się żyć z tą chorobą, bo dziś rak to nie wyrok. Ponieważ nowotwory złośliwe z choroby śmiertelnej stały się chorobą przewlekłą. Statystyki jasno pokazują, iż osoby z rozpoznanym nowotworem żyją coraz dłużej – kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt lat. Co najmniej 5 lat od rozpoznania choroby żyje około 70% osób. Jednak czas przeżycia po rozpoznaniu choroby nowotworowej w bardzo dużym stopniu zależy nie tylko od typu nowotworu, ale również chęci do życia.
Dorota Słomczyńska